Receber a notícia de que o filho é autista transforma as suas perspectivas de presente e futuro, mas é a partir dessa mudança que você pode apresentar um novo mundo para a criança. Conheça o dia a dia de uma família em que uma das filhas gêmeas tem o distúrbio
“Aqui mora uma família feliz.” As palavras talhadas na plaquinha de madeira que enfeita a porta do apartamento da pedagoga Luciana Nassif, 39 anos, e do comerciante Marcos Antonio Cavichioli, 46, em São Paulo, antecipam o clima que eu iria encontrar na casa dessa família, apesar da avalanche de sentimentos que tomou a todos nos últimos anos. Com um sorriso no rosto, um tererê ornando os longos cabelos lisos e castanhos, quem me recebe é uma das gêmeas do casal, Isabela, 8 anos. Assim que entro, sou convidada a conhecer sua irmã. No quarto, com a babá, Mariana se mostrou indiferente com a minha chegada. Mesmo com a insistência da mãe para que se virasse para mim, continuou com um olhar cabisbaixo. Mari Mari, como é carinhosamente chamada, é autista.
Ela está aprendendo agora a demonstrar e a receber carinho, por gestos. Mari Mari não fala. Ela tem um grau severo do transtorno do espectro autista, termo que os especialistas usam para se referir aos diversos graus que envolvem o autismo. Fica mais fácil entender se comparamos a um dégradé, desde cores muito escuras, em que se encontram os casos mais graves, até as cores claras. Por isso cada criança tem um ritmo próprio de desenvolvimento. Para Mari Mari, que estaria na parte escura deste dégradé, é preciso ensinar o que parece tão corriqueiro. Há um ano, e pela primeira vez, a menina abraçou a mãe – um dos pilares do comportamento autista é a dificuldade de interação com o outro. É um abraço “adaptado”. Ela aceita o carinho, mas não cruza as mãos por trás das costas da pessoa. Em vários momentos da entrevista, ela corria, na ponta dos pés (um comportamento que começou aos 5 anos) para o colo da mãe, sorria, trazia o boneco predileto, gargalhava. O contato visual, o beijo, que não é aquele estalo no rosto, mas uma encostadinha apenas, demonstrações de interesse pela irmã e o sorriso presente no rosto eram cenas apenas sonhadas pela família até pouco tempo.
A mãe me conta, em tom de orgulho, as recentes conquistas da filha. Mari Mari não se incomoda mais se uma criança chega perto dela no parquinho, mesmo que prefira estar só, e ganhou autonomia para comer sozinha e “pedir” o que tem vontade, como quando leva o litro de leite até a mãe para que ela o esquente. “Pode parecer pouco, mas esse é um grande avanço”, diz Luciana. Não, não é fácil ter um filho autista. Mas o diagnóstico não é o fim, e sim um novo começo na vida de toda a família.
“Quando questionei o neurologista que a acompanhava sobre a possibilidade dela ser autista, ele disse que eu não sabia o que era uma criança com o transtorno. Nunca vou me esquecer disso.” Luciana, mãe de Isabela e Mari Mari
Onde tudo começa?
A ciência não descobriu, até hoje, a causa da doença. O que os especialistas concordam é a forte influência da genética na alteração do funcionamento do cérebro do autista. Alguns genes – e muitos foram identificados – podem ou ser herdados mutados dos pais, algo raro, ou sofrer novas mutações durante a formação do embrião. Mas não para por aí. Várias teorias são relacionadas a todo momento com o aparecimento do transtorno, mas nem todas são referendadas pelos médicos e nada é conclusivo. Alimentação, vacinação, infecções na gravidez e até intercorrências no parto ou nos primeiros anos de vida integram essa lista. As pesquisas relacionam até fertilização in vitro e prematuridade, como é o caso das gêmeas, que nasceram de 32 semanas.
Isabela saiu da maternidade em cinco dias. A irmã, nos mais de três meses em uma UTI neonatal, passou por uma cirurgia cardíaca e diversos exames, inclusive para detectar a existência de alguma síndrome por ter nascido com as orelhas mais baixas e os dedos levemente flexionados. Mari Mari, segundo os médicos, tinha atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
Mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar desde os seis meses, não mostrava avanços. “Ela gostava de ficar sozinha na escola e, aos 2 anos, teve a primeira convulsão (problema que afeta 25% dos autistas).” Aos 3, os atrasos ficaram evidentes e ela passou a balançar as mãos quando ficava nervosa. “Quando questionei o neurologista que a acompanhava sobre a possibilidade de autismo, ele disse que eu não sabia o que era uma criança com o transtorno. Nunca vou me esquecer disso”, diz. A avó materna das meninas, que desconfiava da existência de um problema maior, mostrou a Luciana uma reportagem sobre autismo. Depois de ler, ela agendou uma consulta com um dos especialistas entrevistados. Em 40 minutos e aos 4 anos e 7 meses, a família soube que Mari Mari era autista.
Essa trajetória desgastante não é incomum. Como não há um exame que detecte o transtorno, o diagnóstico é clínico, feito com base no comportamento da criança. E pode levar muito tempo para chegar a uma conclusão. “O ideal é descobrir o transtorno com cerca de 1 ano, quando os tratamentos dão resultados melhores”, diz Antonio Carlos de Farias, neurologista infantil do Hospital Pequeno Príncipe (PR), pesquisador e coautor do livro Transtornos Mentais em Crianças e Adolescentes: Mitos e Fatos (Ed. Autores Paranaenses). Se identificado nessa fase, ou até os dois anos, a chance de a criança falar é de 75%. “No Brasil, estima-se que existam 1 milhão e meio de autistas, e menos de 5% recebem a assistência adequada”, diz Estevão Vadasz, psiquiatra, que estuda o assunto desde 1978, coordenador do Programa dos Transtornos do Espectro Autista, referência no país, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP. Segundo o Ministério da Saúde, uma a cada mil crianças é autista no Brasil. Dados internacionais, porém, mostram que essa incidência é de uma para cada 110.
Crescer
“Aqui mora uma família feliz.” As palavras talhadas na plaquinha de madeira que enfeita a porta do apartamento da pedagoga Luciana Nassif, 39 anos, e do comerciante Marcos Antonio Cavichioli, 46, em São Paulo, antecipam o clima que eu iria encontrar na casa dessa família, apesar da avalanche de sentimentos que tomou a todos nos últimos anos. Com um sorriso no rosto, um tererê ornando os longos cabelos lisos e castanhos, quem me recebe é uma das gêmeas do casal, Isabela, 8 anos. Assim que entro, sou convidada a conhecer sua irmã. No quarto, com a babá, Mariana se mostrou indiferente com a minha chegada. Mesmo com a insistência da mãe para que se virasse para mim, continuou com um olhar cabisbaixo. Mari Mari, como é carinhosamente chamada, é autista.Ela está aprendendo agora a demonstrar e a receber carinho, por gestos. Mari Mari não fala. Ela tem um grau severo do transtorno do espectro autista, termo que os especialistas usam para se referir aos diversos graus que envolvem o autismo. Fica mais fácil entender se comparamos a um dégradé, desde cores muito escuras, em que se encontram os casos mais graves, até as cores claras. Por isso cada criança tem um ritmo próprio de desenvolvimento. Para Mari Mari, que estaria na parte escura deste dégradé, é preciso ensinar o que parece tão corriqueiro. Há um ano, e pela primeira vez, a menina abraçou a mãe – um dos pilares do comportamento autista é a dificuldade de interação com o outro. É um abraço “adaptado”. Ela aceita o carinho, mas não cruza as mãos por trás das costas da pessoa. Em vários momentos da entrevista, ela corria, na ponta dos pés (um comportamento que começou aos 5 anos) para o colo da mãe, sorria, trazia o boneco predileto, gargalhava. O contato visual, o beijo, que não é aquele estalo no rosto, mas uma encostadinha apenas, demonstrações de interesse pela irmã e o sorriso presente no rosto eram cenas apenas sonhadas pela família até pouco tempo.
A mãe me conta, em tom de orgulho, as recentes conquistas da filha. Mari Mari não se incomoda mais se uma criança chega perto dela no parquinho, mesmo que prefira estar só, e ganhou autonomia para comer sozinha e “pedir” o que tem vontade, como quando leva o litro de leite até a mãe para que ela o esquente. “Pode parecer pouco, mas esse é um grande avanço”, diz Luciana. Não, não é fácil ter um filho autista. Mas o diagnóstico não é o fim, e sim um novo começo na vida de toda a família.
“Quando questionei o neurologista que a acompanhava sobre a possibilidade dela ser autista, ele disse que eu não sabia o que era uma criança com o transtorno. Nunca vou me esquecer disso.” Luciana, mãe de Isabela e Mari Mari
Onde tudo começa?
A ciência não descobriu, até hoje, a causa da doença. O que os especialistas concordam é a forte influência da genética na alteração do funcionamento do cérebro do autista. Alguns genes – e muitos foram identificados – podem ou ser herdados mutados dos pais, algo raro, ou sofrer novas mutações durante a formação do embrião. Mas não para por aí. Várias teorias são relacionadas a todo momento com o aparecimento do transtorno, mas nem todas são referendadas pelos médicos e nada é conclusivo. Alimentação, vacinação, infecções na gravidez e até intercorrências no parto ou nos primeiros anos de vida integram essa lista. As pesquisas relacionam até fertilização in vitro e prematuridade, como é o caso das gêmeas, que nasceram de 32 semanas.
Isabela saiu da maternidade em cinco dias. A irmã, nos mais de três meses em uma UTI neonatal, passou por uma cirurgia cardíaca e diversos exames, inclusive para detectar a existência de alguma síndrome por ter nascido com as orelhas mais baixas e os dedos levemente flexionados. Mari Mari, segundo os médicos, tinha atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
Mesmo acompanhada por uma equipe multidisciplinar desde os seis meses, não mostrava avanços. “Ela gostava de ficar sozinha na escola e, aos 2 anos, teve a primeira convulsão (problema que afeta 25% dos autistas).” Aos 3, os atrasos ficaram evidentes e ela passou a balançar as mãos quando ficava nervosa. “Quando questionei o neurologista que a acompanhava sobre a possibilidade de autismo, ele disse que eu não sabia o que era uma criança com o transtorno. Nunca vou me esquecer disso”, diz. A avó materna das meninas, que desconfiava da existência de um problema maior, mostrou a Luciana uma reportagem sobre autismo. Depois de ler, ela agendou uma consulta com um dos especialistas entrevistados. Em 40 minutos e aos 4 anos e 7 meses, a família soube que Mari Mari era autista.
Essa trajetória desgastante não é incomum. Como não há um exame que detecte o transtorno, o diagnóstico é clínico, feito com base no comportamento da criança. E pode levar muito tempo para chegar a uma conclusão. “O ideal é descobrir o transtorno com cerca de 1 ano, quando os tratamentos dão resultados melhores”, diz Antonio Carlos de Farias, neurologista infantil do Hospital Pequeno Príncipe (PR), pesquisador e coautor do livro Transtornos Mentais em Crianças e Adolescentes: Mitos e Fatos (Ed. Autores Paranaenses). Se identificado nessa fase, ou até os dois anos, a chance de a criança falar é de 75%. “No Brasil, estima-se que existam 1 milhão e meio de autistas, e menos de 5% recebem a assistência adequada”, diz Estevão Vadasz, psiquiatra, que estuda o assunto desde 1978, coordenador do Programa dos Transtornos do Espectro Autista, referência no país, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP. Segundo o Ministério da Saúde, uma a cada mil crianças é autista no Brasil. Dados internacionais, porém, mostram que essa incidência é de uma para cada 110.
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